Due fratelli con una malattia rara, l’ospedale dice no alle staminali e i genitori ricorrono al giudice

Mentre oggi la commissione alla Camera ha dato il via libera alla sperimentazione con le cellule staminali mesenchimali di Stamina, a Piacenza si discuteva, in Tribunale, un ricorso di urgenza presentato dai genitori di due bambini di dieci anni affetti da una grave malattia neurodegenerativa. Negli Usa, intanto, veniva resa  nota la notizia che sono state prodotte in laboratorio cellule staminali con le stesse proprietà di quelle embrionali, ma senza incidere su un embrione.

Mamma e papà dei piccoli hanno chiesto che i loro figli vengano ammessi al trattamento per infusione di cellule staminali mesenchimali, secondo il protocollo della Stamina foundation, agli Spedali civili di Brescia. I genitori, assistiti dall’avvocato Monica Magnelli, sono comparsi davanti al giudice del Lavoro Giovanni Picciau, il quale si è riservato la decisione rinviando l’udienza al prossimo mese. “In base a dati raccolti - ha affermato Magnelli - somministrazione a miei piccoli clienti appare l’unica e insostituibile via, quantomeno, di speranza per una vita migliore”.

Dopo i recenti casi di bambini che avevano iniziato la cura con le staminali, in particolare a Brescia, i genitori piacentini hanno deciso di chiedere di essere ammessi alle cure per i loro piccoli. L’ospedale, però, aveva detto di no. Quello di Brescia è l’unica struttura in Italia che aveva una convenzione con Stamina per utilizzare cellule staminali adulte nelle terapie di patologie rare.

E quella dei due fratellini rara lo è davvero: i bimbi non si muovono, non parlano e hanno bisogno di assistenza tutto il giorno. Riescono soltanto a vedere e sentire. Per loro, il verdetto è tragico: la malattia è neurodegenerativa, su base genetica con esito infausto. I genitori non si sono mai arresi e hanno bussato a tante porte e provato molti centri, in Italia e all’estero, ma nessuno è riuscito a produrre un risultato né a determinare una terapia. Pero, secondo alcuni studi recenti è stato appurato che i recettori ormonali sollecitati con le staminali hanno dato risultati e migliorato la qualità di vita. E in Internet esistono diversi video di bambini prima immobili, ma che dopo una cura con le staminali cominciavano a muovere gli arti. Una immagine che non ha prezzo e che infonde fiducia ai genitori che desiderano solo il miglioramento della vita dei loro figli.

La legislazione, oggi in Italia, afferma che l’infusione di staminali rientra nelle “cure compassionevoli”, cioè quelle terapie che possono utilizzare farmaci in fase di sperimentazione, ma non ancora approvati dall’Aifa (Agenzia del farmaco). L’Aifa aveva vietato l’utilizzo delle staminali secondo il protocollo Stamina, ma i genitori di alcuni erano ricorsi al giudice del lavoro che aveva dato loro ragione ripristinando le cure. Un tema, questo, emerso in fase di conversione del decreto legge Balduzzi, lo scorso aprile, quando il Senato aveva ritenuto incostituzionale la parte che autorizzava solo le terapie già avviate.

Secondo Magnelli, che si è richiamata al diritto alla salute previsto dall’articolo 32 della Costituzione, non essendoci altra terapia, i bambini hanno diritto alle cure compassionevoli. A questo, secondo l’avvocato, si devono aggiunger e la dignità della persona (articolo 2 della Carta) e il miglioramento dell’aspettativa di vita.

Agli argomenti del ricorso portati davanti al giudice, però, si era già opposto il legale degli Spedali civili di Brescia, lo studio Rocco Mangia di Milano. Secondo gli avvocati milanese, l’ospedale bresciano avendo interrotto la collaborazione con Stamina non è quindi più in grado di produrre staminali adulte mesenchimali con il metodo di Stamina.