LIifc Emilia, l'assemblea annuale torna in presenza

Si è svolta domenica, 3 aprile a Parma, presso CDH Hotel Parma&Congressi, l’Assemblea Annuale dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila, organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica, per il rafforzamento dei servizi di cura e un miglioramento di qualità della vita. La LIFC Emilia è riferimento per tutta l’area emiliana di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna oltre che per province limitrofe come Mantova, Cremona e Brescia. 

All’assemblea il presidente LIFC Emilia, Danilo Garattini, ha accolto i soci con uno sguardo ottimista verso il futuro, nonostante le tante difficoltà derivanti dalla pandemia in corso, forte del fatto di poter contare su un’associazione attiva, che da oltre 35 anni si impegna nella lotta alla fibrosi cistica. Ha lanciato, quindi, un messaggio di esortazione a rimanere coesi e uniti per proseguire nell’importante lavoro svolto fino ad oggi. «Molti degli eventi benefici e di aggregazione tra soci non hanno potuto avere luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati ma la LIFC EMILIA non si arrende, perché la solidarietà deve proseguire! Quindi l’appello è quello di fare rete e non mollare. L’Associazione ha bisogno di una comunità attiva e partecipe, oltre che numericamente incisiva».

Si unisce a Garattini, la il segretario Lifc emilia Edoardo Boselli, giovane paziente di Piacenza. Lanciando un appello a tutti i sostenitori “ continuate a seguirci e a sostenerci, continuare a investire in ricerca è importante e i risultati incominciano a vedersi!.”  L’auspicio è quello di tornare ad incontrarsi e confrontarsi in ottica di mutuo aiuto e sostegno. Oltre all’aspetto benefico gli eventi solidali rispondono all’esigenza di supporto reciproco, confronto e sentirsi meno soli ad affrontare una patologia grave come la fibrosi cistica. 

Tra le notizie positive e di speranza, i buoni risultati della ricerca e un numero di ricoveri molto più basso derivato dall’utilizzo dei nuovi farmaci modulatori messi finalmente a disposizione da EMA e AIFA. Questi farmaci risultano prescrivibili e altamente efficaci per un elevato numero di tipologie di mutazioni di fibrosi cistica. Rimane ancora un 30% di pazienti, non idonei all’assunzione di questi medicinali e anche per loro la ricerca deve proseguire. 

L’Associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, diretto dalla Dott.ssa Giovanna Pisi, che afferisce alla Clinica Pediatrica diretta dalla Prof.ssa Susanna Esposito, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Si tratta di Centro FC Regionale, di riferimento per tutta l’area emiliana e provincie limitrofe. 

Sono 179 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 45, il 25%, residenti in provincia di Parma, 48, altro 25%, residenti in provincia di Reggio Emilia, 14 in provincia di Bologna, 17 in provincia di Modena, 24 in provincia di Piacenza, gli altri sono residenti nelle province limitrofe di Mantova, Cremona e Brescia oppure in altre regioni d’Italia (dati 2021). 

La Consigliera Manuela Longo ha fatto il punto su fondamentali progettualità in essere, come quello riguardante la Telemedicina, ambizioso progetto per cui la Lifc Emilia sta investendo da tempo. L’assemblea ha infine visto la chiusura della prima parte, quella assembleare, con la presentazione del bilancio da parte del tesoriere Giuseppe Ceresini, e dell’attività di comunicazione da parte dell’Ufficio Stampa di Studio & Tono, che se ne occupa, con una relazione della dr.ssa Giorgia Ciullo. 

Particolarmente attesa dai soci, la seconda parte della mattinata che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica moderata dalla Dr.ssa Giovanna Pisi e introdotta dalla professoressa Susanna Esposito, Professore Ordinario Università di Parma, Direttore Clinica Pediatrica di Parma, che ha sottolineato l’importanza della collaborazione con l’associazione e si è detta inoltre orgogliosa che il Centro FC di Parma abbia preso in carico e sia di riferimento per due bimbi con fibrosi cistica ucraini arrivati a Bologna. «Per noi è stata una grande gioia mettere a disposizione le nostre competenze per due bambini in fuga dalla guerra, con una patologia molto grave come questa. Quando c’è una guerra e arrivano famiglie in difficoltà è molto importante che oltre ai clinici ci sia quella rete composta anche dalla associazione pazienti per fornire accoglienza a 360°».

La sessione scientifica quest’anno è stata l’occasione per assistere alle relazioni dei Medici del Centro Fibrosi Cistica di Parma tra cui la Dr.ssa Valentina Fainardi, Ricercatrice Università di Parma, che ha aggiornato su presente e futuro dei progetti di ricerca presso il Centro FC di Parma, La Dr.ssa Giovanna Pisi che ha fatto il punto della situazione relativamente ai nuovi farmaci e quella del Dr. Giovanni Taccetti (Responsabile Centro di Riferimento Regionale Meyer di Firenze) in merito a “Ruolo della terapia antibiotica nella cura dei pazienti FC nell’era dei modulatori”. 

Presente in assemblea il dottor Pietro Manotti, Dirigente medico di direzione sanitaria che ha portato i saluti dell’Azienda ospedaliera e il messaggio del Dr. Massimo Fabi Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, sottolineando come sia importante e preziosa la collaborazione con l’Associazione al fine di sollecitare l’Istituzione ad un miglioramento continuo di cure e trattamento. La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva per la quale ancora non esiste cura risolutiva. Per questo motivo il Centro FC diventa un presidio molto importante in quanto si tratta di struttura che prende in carico il malato dal momento in cui emerge la patologia e lo segue nel corso di tutta la sua vita.