Biotestamento, «È bene legiferare su vita e morte?»

La legge sul Biotestamento è stata approvata il 14 dicembre 2017 dal Senato della “decadente” XVII legislatura, forse in modo un pò affrettato, pur dopo lunghe discussioni. Potrebbe essere considerata superflua (secondo alcuni, possibile fonte di incertezze o conflitti a non finire), oppure utile, per molti aspetti, fra rigori ideali e pratiche applicazioni. Se non altro ci fa riflettere su argomenti cruciali, molto pertinenti e critici per la Medicina, come per la Legge e l’Economia.  Si riaffermano principi e diritti acquisiti da molti decenni, contenuti in documenti, trattati internazionali e codici deontologici, riconosciuti dalla nostra civiltà. Entro una complessità di situazioni, diciamo umanistiche e tecnologiche. Si è detto che può giovare per riflettere, meditare. Ma altresì confortare chi deve prendere decisioni importanti personali, relazionali e professionali, fra “scienza e coscienza”. Per non tirare in ballo il caso (o meglio il rischio) e la necessità.

Il documento probabilmente è stato un pò accelerato a fine legislatura, dopo aver suscitato (e ne risente), annose dispute ed anche contrasti ideologici su temi etici fondamentali. Forse si è cercato di far confluire il tutto in un contesto che armonizzasse il “diritto ( e dovere!?) alla salute” con le varie professioni e con la libertà di scelta del soggetto, sano o malato, specie se a rischio di perdere l’autosufficienza, o nelle fasi finali di una malattia.

La legge 22 dicembre 2017, n 219 (GU n 12 del 16-1-2018), che verrà applicata dal 31 gennaio ( con moduli comunali più o meno sintetici o dettagliati)  comprende dunque  8 Articoli di cui 5 fondamentali.

L’Art.1 il Consenso informato. Negli 11 commi, si fa riferimento alla nostra Costituzione ed anche alla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea nella tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona ( nel senso che nessun trattamento sanitario può essere imposto, tranne in alcuni casi). Tutti, almeno in teoria, pensiamo possano essere d’accordo.

L’Art. 2 è composto di 3 commi e  riguarda: Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole ( il cosiddetto “accanimento terapeutico”) nelle cure e dignità nella fase terminale della vita.

L’Art. 3  Minori e incapaci. Nel 5° e ultimo comma si prevede che in caso di contenzioso tra amministratore di sostegno e medico la decisione sia rimessa al giudice tutelare (con il rischio di  pratiche burocratiche e rallentamenti connessi)

Art. 4 Disposizioni Anticipate di Trattamento ( DAT)

Si specifica come ogni persona possa esprimere e documentare le proprie volontà (“ora per allora”) di accettare o rifiutare trattamenti con varie modalità. E’ possibile indicare un fiduciario che garantisca e aiuti il medico a tener conto della volontà del paziente (living will, testament biologico,  direttive o dichiarazioni anticipate di  trattamento. Si ribadiscono alcuni principi, ad esempio, della celebre Convenzione sui Diritti dell’uomo e Biomedicina, firmata a Oviedo in Spagna il 4 aprile 1997. Redatta in lingua francese e inglese è forse il primo trattato internazionale sulla Bioetica). In caso di opinioni contrastanti si richiama il comma 5 dell’art 3, per l’ eventuale intervento di un giudice.

Art. 5 Pianificazione condivisa delle cure. Si tratta della relazione tra medico e paziente e, con il suo consenso, di quella con famigliari o vicini di fiducia, in vista di una informazione “completa” sullo stato della patologia in atto e sul possibile evolversi del quadro morboso anche in previsione di possibili e nuovi trattamenti, adottabili e più o meno indicati in  futuro. ( Sempre rispettando la volontà della persona e le competenze dei curanti).

Gli articoli 6, 7, 8, riguardano o definiscono rispettivamente: Norma transitoria,  Clausola di invarianza finanziaria, Relazione alle Camere.

Si potrebbero fare molti commenti e analisi. Per l’ “obiezione di coscienza”, che pure taluni invocano,  non dovrebbero  esserci  problemi, dato che la legge riafferma concetti classici come l’interesse del soggetto ( il principio di “beneficialità”) e la tutela di: vita, salute  dignità, convincimenti,  “professionalità”, libertà di scelta per tutti.

Le eventuali divergenze di opinione e di interpretazione delle DAT fra il curante e il  fiduciario, potranno essere risolte per conciliazione o in giudizio.

La legge, pur con vari limiti e diverse aspettative (talora pur contrastanti), potrebbe essere utile se applicata, entro uno spirito di umanità, attenzione all’altro e prudenza. Non solo invita a meditare sulla bellezza, sulla caducità e il mistero dell’esistenza ma tende a garantire possibili diritti e doveri. Si può esprimere con chiarezza (o almeno con buona approssimazione) la volontà cogente del soggetto e comunicare indicazioni che possano semplificare ( pur con qualche rischio o complicazione) e confortare le scelte terapeutiche del medico curante, internista o gerontologo, come pure quelle  di altri specialisti: rianimatore, chirurgo, neurologo, nefrologo, pneumologo, cardiologo.

Secondo l’autorevole parere, critico e propositivo, di due esperti anestesisti-rianimatori emiliano lombardi: “nel merito manca, secondo noi un riferimento esplicito a ciò che serve davvero e che la legge vuole incentivare: l’alleanza terapeutica fra paziente/familiari da una parte e operatori sanitari dall’altra.

Siccome il consenso per essere completo deve essere informato, libero, consapevole, attuale, specifico, personale, esplicito e revocabile, non potrà mai essere erogato in anticipo ( non sarebbe attuale) o da altre persone ( non sarebbe personale). Questa legge permette di fare una pianificazione anticipate sulla “traiettoria di malattia”, sulla quale ognuno può anticipare per tempo i propri valori e desideri, nell’ottica di permettere a “chi rimane” ( familiari e medici) di fare davvero il miglior bene del paziente, che può essere lecitamente curare oppure palliare.

Il riferimento all’obiezione di coscienza ci pare fuori luogo, in quanto non c’è niente da obiettare: nessuno può muovere le mani di qualcun altro. Un medico che si rifiuta di fare il proprio mestiere con professionalità (cercando quindi l’alleanza terapeutica) dovrebbe forse riflettere sul fatto che non siamo onniscienti ne’ depositari del bene assoluto, imponendo agli altri quello che dovrebbero desiderare… ma siamo al servizio di chi sta male e ci chiede di offrire le nostre conoscenze tecniche e la nostra vicinanza umana.

di Carlo Mistraletti