LIFC Emilia riunisce i soci in assemblea annuale

Sono 170 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 21 residenti in provincia di Piacenza. La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva per la quale ancora non esiste cura risolutiva

I relatori

Domenica 7 aprile si è svolta l'Assemblea Annuale dell’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila, organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica, per il rafforzamento dei servizi di cura e un miglioramento di qualità della vita.

L’Associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, diretto dalla dottoressa Giovanna Pisi, collocato presso l’AOU di Parma, uno dei pochi Centri italiani dove c’è continuità di cura dal bambino all’adulto. Si tratta di Centro FC Regionale, di riferimento per tutta l’area emiliana di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna oltre che per province limitrofe come Mantova, Cremona e Brescia. Così come per il Centro FC emiliano, gli associati di LIFC Emilia provengono dalle province emiliane e limitrofe.

All’assemblea la presidente LIFC Emilia, l’avvocato Palmina Perri, ha raccontato l’importanza della patologia e della cura attraverso i numeri che la rappresentano. Sono 170 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 21 residenti in provincia di Piacenza. La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva per la quale ancora non esiste cura risolutiva. Con la Legge n. 548 del 1993, lo Stato la dichiara “malattia di alto interesse sociale” e ne dispone linee guida per la prevenzione e la cura. Su questo punto la presidente Palmina Perri ha voluto fortemente richiamare l’assemblea: «In questa Legge sono presenti disposizioni per migliorare sempre più i trattamenti fino ad arrivare al ritrovamento della cura definitiva. Spetta a noi, Associazione di riferimento, vigilare sulla sua applicazione». Tra i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma il 30% ha un’età inferiore ai 18 anni. Tra gli obiettivi dell’Associazione c’è quello di portare avanti un discorso di prevenzione, così come recita la Lg 548 al punto 1), “Gli interventi regionali … sono rivolti a) alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica”. Trattandosi di malattia genetica il gene difettoso è trasmesso dai genitori. In Italia I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori avrà un rischio del 25% di generare figli malati ed una probabilità del 75% di generare figli sani, che possono essere portatori o non portatori.

Al momento i soci dell’Associazione sono 333 molto attivi in termini di supporto ai malati e alle loro famiglie ma anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie alla divulgazione del messaggio e di un’intensa attività di raccolta fondi, attraverso l’Associazione LIFC Emilia, nel 2018 sono stati donati al Centro FC di Parma importanti attrezzature e 2 operatori, 1 fisioterapista  e la dietista prestano la loro attività nel Centro FC di Parma, grazie al contributo economico dell’Associazione.

L’assemblea ha infine visto la chiusura della prima parte, quella strettamente assembleare con la presentazione del bilancio da parte della tesoriera Marzia Contini, e dell’attività di comunicazione da parte dell’Ufficio Stampa di Studio & Tono, che se ne occupa, con una relazione della dr.ssa Giorgia Ciullo.

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Particolarmente attesa la seconda parte della mattinata che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica. Come in ogni assemblea annuale l’Associazione ha cercato di approfondire una tematica portando a Parma il contributo di eminenti professionisti specializzati nella materia. Quest’anno la tematica affrontata è stata quella di “Come affrontare liberamente la sessualità e genitorialità dall’adolescenza all’età adulta nei malati fc”. Ha moderato gli interventi e il prof. Alfredo Chetta. Sono intervenuti come relatori la dr.ssa Silvia Dioni e il prof. Francesco Lombardo.

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